Rosa,
não sei se isso ajuda, mas eu como vc já me peguei nessa mesma aflição, a de tentar entender a doença para poder amenizar o sofrimento de nosso ente querido.

E na época em que precisei não havia o Google, ORKUT, ou qualquer meio eletronico viável (no Brasil) para que eu pudesse pesquisar.

Há mais de 15 anos atrás (tive dois casos de Alzheimer na família) fiquei desesperada atrás de alguém que me explicasse o que fazer, onde encontrar remédio (se havia remédio), como lidar com a pessoa naquele estado inicial...

Corri atrás da informação lendo muitos livros (os poucos disponíveis na época), conversas com médicos neurologistas (que pouco nos dava ajuda) conversas com familiares e até mesmo doentes em caso inicial.

Colhi tanto material nesse longo tempo que acabei montando um banco de dados sobre a doença de Alzheimer e envelhecimento humano.

Passado todo tormento, as coisas ficaram mais calmas e o meu pouco conhecimento ajudou muito na nossa vida familiar. Tudo ficou controlado.
Mamãe ainda vive, tem 84 anos ( sabe se lá como ela ainda está entre nós), já teve cancer de mama, mas está bem agora.

O que quero dizer é que, com todo esse material que juntei "quase me livrei dele". De repente tive uma "luz" em montar um guia de fácil entendimento que pudesse ajudar aquela família que NÂO FAZ A MÌNIMA IDEÌA DO QUE VEM PELA FRENTE.

Minha idéia virou realidade e uma Editora (que não publica livros sem ser de cunho Jurídico) resolver apostar na minha causa e publicou o meu texto de nome. Alzheimer, a doença da alma.

Nele eu destaquei o que mais aflige aos familiares - noção da gravidade da doença, como identificar os primeiros sinais do mal, o que fazer se o doente se recusa a ser ajudado (aconteceu comigo), Como montar a casa de forma controlar e minimizar os riscos desse doente se machucar. Falo dos vários sintomas que mais nos deixam desesperados (familiares) - o cair da tarde, a agonia da noite. O choro incontrolável, a fuga, a agressividade sem motivo aparente. A dor da solidão. Ajuda governamental, como agir na justiça para que esse doente não sofra nas mãos de alguém que o manipule por má fé.

Enfim... tentei colocar tudo nesse guia de relevante para essa jornada.

Espero que se vc puder ler com atenção e seguir a orientação que dou, vc vai chegar num lugar muito agradável, onde o sol nasce, se pôe e a vida continua como deveria ser, mesmo que entre esses dias haja dias chuvosos de muita tempestade...

Um abraço
http://alzheimeradoencadaalma.spaces.live.com