Eu moro em Bauru, interior de São Paulo... meu irmão andou em todas as farmácias possíveis e não encontrou nada mais barato... vou ver se aqui tem farmácia popular e se tiver como funciona p/ fazer este cadastro...
Minha mãe tb. não tem convênio médico e todos os exames e consItas que fazíamos até Abril/08 eram pagas mesmo, não tinha jeito de se aguardar o tempo que eles pediam... porém qd o médico passou o Exelon fizemos um cadastro no Promai (que é do governo) p/ que ela pudesse ser atendida por médicos de lá e tb pegasse os remédios... foi nossa sorte. Qd minha mãe teve o problema que foi parar no pronto socorro... ficou por 4 dias lá ser saber o que havia acontecido e o médico de plantão simplesmente chegou na segunda e falou p/ que levássemos minha mãe p/ casa, que a doença era assim mesmo e que ela não tinha mais o que fazer, era aguardar p/ morrer! Entrei em desespero e graças à Deus meu marido estava comigo, aliás como em todos os momentos... e entrou no meio tendo até que ameaçar este médico (se é posso chamá-lo assim!!!!) de denunciá-lo ao Conselho de Medicina, tenho um cliente que é o responsável pelo Conselho.... Meu marido entrou em contato com ele falando o que estava acontecendo... ele pediu p/ que levássemos um encaminhanto de internação que ele iria nos ajudar. Na quarta feira minha mãe foi transferida para o Hospital Estadual e lá sim teve todo amparo e assistência que toda pessoa deveria ter o direito sem ter que chegar aos limite p/ conseguir! Depois que ficou internada por quase 30 dias lá.... agora todas as consultas que ela tem são de médicos de lá... Uns são muito bons e outros nem tanto, mas infelizmente não temos como arcar com todas as despesas que esta doença acarreta... É fralda´, dieta líquida, remédios, consultas com neuro, fonoaudióloga, urologista, cuidadora.... é muita coisa!!! Infelizmente pobre não pode nem ficar doente, pois dependendo morre por falta de atendimento e medicação, pois são caríssimas!
Vc está fazendo o que acha ser o melhor, e o melhor para ua consciência. Vc. vai enfrentar muitos obstáculos ainda, mas não temos como evitá-los, o que muda é realmente a forma de encarar a doença... eu ainda não consegui me entender com ela e muitas vezes me pego revoltada com td o que está acontecendo... Mas se DA é a doença da alma... a gente TEM QUE ACEITAR, para que não aconteça o mesmo com a gente.
Beijos e melhoras para os seus pais. Tenha muita fé em Deus e paciência...
Ione

Na realidade minha mãe teve um problema (não sabemos se foi um pequeno avc... convulsão ou algo parecido), em Março/08... ficou alguns dias no Pronto Socorro e conseguimos o encaminhamento p/ uma internação (não temos convênio!)... no hospital foi diagnosticado uma infecção urinária.... até então estava comendo normal (pela boca) e fazia xixi normal tb.... mas no dia seguinte que entrou no hospital foram dar água e ela engasgou... eles colocaram a sonda com medo pois poderia parar no pulmão, falaram que o risco seria menor.... com uma semana de internação ela começou a reter a urina (a infecção deve ter aumentado...) e eles começara a "tirar" o xixi a cada 4 horas em média.... começou a dar febre.... ela estava então com pneumonia.... entraram com outras medicações (mais forte) e para não "machucar" pois era bastante incômodo ter que fazer esta retirada do xixi, colocaram a sonda urinária... Minha mãe ficou internada quase que 30 dias... falei com a médica e ela disse que provavelmente não teria retorno... ela teria que ficar com a sonda (tanto p/ alimentação como p/ urinar...) pois ela não tinha mais "consciência e nem mesmo reação/ estímulo para tal... ficamos arrasados! como ela poderia ter regredido tatno em tão pouco espaço de tempo???? Falamos com outro neurologista (que suspendeu o exelon) pois falou que minha mãe devia estar doente há mais de 06 anos e que estaria na fase fnal da doença.... ele nos deu a notícia que era para cuidarmos bem dela e ficar o máximo possível, pois minha mãe teria de 06 meses à 05 anos no máximo!!!! e que as reações que o remédio poderiam causar à ela seriam maiores que os benefícios... aliás ele disse que não faria mais efeito p/ ela... A fonoaudióloga que levei disse que a gente teria que marcar uma consulta para colocar a sonda interna.... que seria melhor e menos problemática (pois a que estaa era via nasal)... nos testes que fez minha mãe não abria a boca de jeito nenhum e ela disse que é normal da doença e por isso teria que continuar com a sonda... mas minha mãe vivia arrancando e da última vez nós não levamos para colocar a sonda e ela estava comendo já danone e algumas papinhas... insistimos e hoje ela está comendo (td na forma de papas) pela boca mesmo... muitas vezes tem que insistir, mas está indo... graças à Deus....
No dia do retorno com o urologista ele questionou o pq dela estar com a sonda... eu falei o que tinha acontecido e o que a médica falou e ele falou que era p/ fazer o teste... pois minha mãe reteve por conta da infecção e que agora ela poderia fazer normalmente.... tirou a sonda e fomos p/ casa... colocamos a fralda e ela está fazendo xixi normal (claro que na fralda) mas saiu da sonda que era mais uma porta de entrada para infecções...

Foi isso que aconteceu.... não sei se a sua mãe teve algum problema parecido ou o pq de entrar com a sonda... de repente vale a pena tirar a sonda para ver se ela faz na fralda.... vai ter muito mais gastos... ela usa em média de 01 pacote de fralda por dia.... e até agora estamos na batalha para conseguir do governo mas nada!!! é um descaso! A minha preocupação agora é que ela está emagrecendo demais!!! ela está comendo bem, mas não ganha peso, ao contrário... está ficando mais magra a cada dia que passa... alguém sabe o pq???? O médico diz que é por conta da doença... mas eu não entendo.

Bjs e fico com Deus!

Ione

É difícil mesmo!!! MInha mãe sempre foi uma pessoa autoritária e controladora...gostava de fazer tudo e era muito vaidosa... gostava de sair... de ir à bailes... De uns 03 anos para cá sua vida mudou completamente. No começo foi se isolando... depois começou a ver as coisas... confusão mental, não sabia sem fazer um feijão! foi triste demais ver como evoluiu e foi rápido demais tb!!!! A principio era a confusão... a gente perguntava uma coisa e ela respondia outra... Não sabia onde estava, chorava do nada. Tinha medos... Não queria tomar banho... não fazia a higiene ou fazia em qualquer lugar... e falava que não era ela... Como uma pessoa pode ficar neste estado??? O que leva a ter tanta alteração? Doença da alma??? p/ uma mulher que lutou desde criança para sobreviver e depois criar e cuidar de marido e filhos??? Eu muitas vezes me pergunto o porque de tudo isto. Será que ela tem mesmo Alzheimer? Quando saberemos???
O jeito é ir levando a vida, do contrário a vida nos leva>
Me sinto perdida e não sei o que fazer.... Tem muita cobrança e no fundo a gente não sabe p/ que lado correr... queremos no fundo é que surja alguém e fale: ela tem cura.... surgiu um remédio que vai voltar a memória e td o mais... Ai que bom seria!
Boa sorte... boa sorte e coragem para todas nós!
bjs
Ione